Как орловские льготники борются за жизнь
№11 (108) от 27 марта 2024 г.
С начала 2024 года в Орловской области сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением льготников жизненно необходимыми лекарствами. Люди вынуждены покупать препараты, в том числе дорогостоящие, за свои средства — а это, как правило пенсии по инвалидности, и потом через суды возвращать потраченные деньги. Эта порочная практика прочно прижилась в Орловской области. Особенно беззащитными оказываются дети-инвалиды. Мамы таких детей делают все возможное, чтобы они не оставались без лекарств, но с каждым днем им становится всё сложнее. В редакцию «Орловской среды-плюс» обратились жители Орла, которые рассказали о своих «хождениях по мукам».
Ольга Анатольевна Ермакова:
-Я федеральный льготник и мама трёх детей, двое из них приемные, с инвалидностью, муж — региональный льготник. Я льготник по сахарному диабету и трое моих детей тоже. Дети — инсулинозависимые, дочь приемная на помпе, которую поставили в федеральном центре. Расходники к этой помпе мы не получаем. В январе я подала заявление в прокуратуру. И вот наконец-то нам выдали только за один месяц. Дочке исполнилось восемнадцать лет в апреле прошлого года, и мы перешли во взрослую поликлинику Заводского района. Ей должны были выдавать медицинские изделия, инсулины, полоски и расходный материал к инсулиновой помпе. Начиная с июня, мы не получали расходники. После обращения в прокуратуру мы их получили, но только за один месяц — в марте.
У дочки часто падает сахар. Это неконтролируемо. Это было зафиксировано мной, это было зафиксировано в стационаре областной больницы, в выписке указано, что ей необходим глюкогон. Это гормон, который поднимает сахар, когда он резко падает. Я выписку принесла в третью поликлинику и сказала, что нам необходим мониторинг глюкозы круглосуточно, но мне сказали — не положено и даже не провели врачебную комиссию. Я считаю, что этим нарушены права пациента, которому необходим постоянный замер уровня сахара в крови. У моего четырехлетнего ребенка такой мониторинг, и мы видим его состояние круглосуточно. Теперь вот на глюкогон подали. Его нам тоже не дают. Сказали, вряд ли дадут вообще, потому что нет его, как сказали в поликлинике. Вот такая у нас ситуация с дочкой. Это ребенок-сирота, это ребенок-инвалид.
– Второй ребенок приемный — ему четыре с половиной года. Мы встали на учет в детскую поликлинику Заводского района в ноябре. Ноябрь, декабрь, январь, февраль — нам не дали ни одной полоски для измерения глюкозы в крови. Ему выписали шприц-ручку на полшага, потому что шаговая ручка для него великовата — это большая доза инсулина. Январь — мы не получили, у нас рецепт пропал, февраль, март — то же самое, думаю, в апреле все повторится. У нас в области три рецепта на отсрочке — то есть это три таких ребенка, которые не могут получить эту ручку. Я не столько бьюсь даже за себя, хотя я тоже не получаю препараты, мне важно, чтобы дети-инвалиды были обеспечены должным образом. Это та категория, которая должна обеспечиваться в первую очередь. Нас вынуждают все необходимое покупать за свой счет, а потом ходить по судам, чтобы вернуть деньги. В департаменте так и говорят: подавайте в суд. Мы не получали тест-полоски с ноября, получили только в марте, ноябрь-февраль – у нас пропали рецепты, мы вынуждены были покупать сами. У сына — он уже пациент взрослой поликлиники, решение суда два года назад было. Он тоже не получал полоски, даже по решению суда. Мы обратились повторно в прокуратуру, закупили другие глюкометры — начали другие выдавать полоски. Либра, которая показывает глюкозу в крови, с сентября 2022 года дети получали ее по постановлению губернатора. В этом году с 1 января по федеральной льготе: закупили либру в декабре. Январь — никто ничего не получил, естественно, родители опять закупают сами, а это уже больше десяти тысяч рублей. И это все было у нас в регионе, но мы почему-то не получили. Многие пациенты не получили даже за январь-февраль. И никто людям расходы не компенсирует. У меня есть целый список фамилий — это родители больных детей, и не выданных им лекарств. Родители детей с диабетом, конечно, крайне возмущены, потому что поддержки нет, и у нас ведь многие родители не работают, потому что они наблюдают за детьми. У этих родителей каждые пять минут мониторинг: сахар такой-то — падает, сахар повысился… И с пенсии детей приходится выдергивать вот эти суммы. Причем дети-инвалиды они – до восемнадцати лет, а сейчас происходит так, что наши дети остаются вообще без поддержки. С них снимают инвалидность по совершеннолетию. Буквально в пятницу я была на общественном совете при МСЭ, там новые критерии — что должно быть не менее сорока процентов потери здоровья. Ну какая нормальная мама будет доводить своего ребенка, что он будет постоянно в реанимации лежать? Естественно, мы над детьми трясёмся. Мой сын вышел из категории ребенок-инвалид, когда я пришла и сказала: он болеет с двух лет. Мне сказали: вот когда у вашего ребенка откажут почки, он ослепнет, или ему отрежут ноги, тогда приходите. Или когда ваш ребенок будет на диализе. С моего сына инвалидность не сняли, потому что мы наблюдались в клиниках Москвы, и там всё тщательно документировалось, а у основной массы выросших детей снимают инвалидность. Тем, кто попал в ковидный период, им продлили автоматом, можно сказать, им повезло, а послековидным снимают. И это люди с диабетом первого типа. МСЭ винить нельзя: все зависит от того, с какими документами придет пациент. Поэтому я родителям говорю: вы должны наблюдаться в федеральном центре. Там более серьезно к этому относятся.
– У меня два заболевания — сахарный диабет и бронхиальная астма: препараты без замены, то есть аналоги принимать нельзя. У меня тяжелое течение, я часто в реанимацию попадаю. А я не получаю вообще ничего. Дуоресп и беродуал я не получила — это ингаляторы для купирования астматических приступов. Без дуореспа я жить не могу, при всем желании. И я вынуждена покупать сама это все. В феврале я не получила, в январе не выдали беродуал. В ноябре вообще ничего не дали, август-сентябрь — дуоресп. Это жизненно необходимые препараты, они дорогостоящие, приобрести я их не могу, поэтому покупаю с рук. Есть специальные сайты, и люди, у которых избыток этих лекарств, их продают. У мужа та же самая история, он не получал препарат очень долго.
– Если два года назад у нас работала горячая линия по лекарственному обеспечению: общественники пытались как-то помочь, мы выходили на департамент здравоохранения, то потом у нас резко это все прекратилось. Сейчас сложилась такая ситуация, что пациенты остались вообще без препаратов и медицинских изделий.
Татьяна Федоровна Пухова:
– Я принимаю иматиниб — это противолейкозный препарат. Хроническим миелолейкозом я больна уже двадцать лет, это заболевание лечится. С 2003 года я на этом препарате, но его нужно принимать постоянно, и нам его выдавали. Если долго не принимать, можно умереть. Так вот, я не получаю лекарство уже три месяца. В январе выписала рецепт, но так как препарата нет, зачем выписывать? Я в феврале даже не пошла за рецептом. В марте выписала – опять препарата нет. Лекарство не покупаю, созваниваюсь с организацией: у нас Всероссийское Общество онкогематологии «Содействие», я в нем состою и являюсь региональным представителем. Мне остатки прислали, но я их уже раздала. Теперь начинаем покупать за свой счет, препарат стоит около пяти тысяч. В Орле говорят: препарата нет, не поступил. Хотя во все другие регионы поступил. А почему не поступает препарат? Чиновники в управлении здравоохранения говорят: обстановка такая сложилась, вы понимать должны, я-то понимаю, но мы умирать должны? У вас нет препаратов, но что-то же делать надо. Вы мне скажите, почему их нет, мы будем дальше пробивать, пусть мы за вас будем работать, но мы должны это все сделать.
Ольга Анатольевна Ермакова:
– Мы же в одной стране живем, почему в других регионах люди работают, а здесь нет? И вот эти глупые отписки. Если открыть сайт департамента здравоохранения, там каждому один и тот же ответ: пишите на электронный адрес, мы вам ответим в течение тридцати дней. Мы даже некоторым мамам сбрасываемся на лекарства, тем, кто на одну детскую пенсию живет. Ну как так можно жить? А они: вы войдите в наше положение… Вы войдите в положение матери, которая день и ночь рыдает и не знает, что делать. У меня ребенок рядом спит, а я одним глазом смотрю на телефон, какой у него сахар. И тут у него падает сахар, я достаю мёд, у меня не было глюкогона, его нельзя купить в области, сахар ниже нормы, я ему втираю мёд в десны, даю глюкозу, но сахар не поднимается, я ему даю сгущенку… Была бы у меня эта ручка — глюкогон, я бы ему вколола. Я еле дожила до утра. Пишу в чате для мам в шесть утра: девчонки, у кого есть глюкогон? Мне привезли сразу два. У ребенка через две ночи опять то же самое. Одна мама говорит: у меня в Болхове есть, я тебе передам. Я-то в городе. А в Болхове случись такая ситуация, кто тебе передаст? Так можно потерять ребенка, а потом придут и скажут: это вы угробили ребенка. В Липецке, Белгороде таких проблем нет, а у нас в Орле есть.
Наталья Викторовна Толпекина:
– У меня ребенок-инвалид. Инвалидность поставлена в полгода. Сейчас дочке почти четырнадцать. Неврологическое заболевание, болезнь начиналась с эпилепсии. Мы принимаем противосудорожные препараты, которые являются жизненно необходимыми. Пропуск приема не допускается, с 2012 года дозировка на два препарата у нас не менялась. Это топамакс и ламиктал. Депздрав свои обязательства не выполнял. Судебные дела у нас начались еще с 2017 года. Судами принимались решения в нашу пользу. В начале 2022 года было принято решение об обеспечении лекарственными препаратами без замены торгового наименования. Месяц назад я приходила в депздрав, и только после этого мне сказали, что мой ребенок получит топамакс, появились эти лекарства откуда-то, второй препарат обещали к 8 марта. Его не выдали до сих пор. Месяц он на отсрочке. Сейчас еду в поликлинику, выписываю уже на следующий месяц. Судебные приставы говорят, что у них нет механизма воздействия на департамент. Приобретаю лекарства за свой счет. Хоть они и говорят: приобретайте, мы вам все вернем. Я могу сказать: я недавно поднимала все решения судов, и почти по каждому решению суда депздрав подавал апелляцию. Таким образом, вступление решения суда в силу затягивается. И эти решения могут приниматься от трех месяцев и более, даже до полугода. Мы с дочкой живем на пенсию по инвалидности, недавно я сама вышла на пенсию. Поэтому стало полегче. А так мы жили на одну её пенсию. Ты идешь с исполнительным листом в депздрав, который тоже не очень-то спешит возвращать тебе деньги, там определенная процедура, и деньги еще через месяц поступают на счет мамы. Вот такая у нас схема. Я просила взыскать моральный ущерб. Но депздрав в апелляции заявил, что я не получаю никакого морального вреда. Пропускать прием лекарств нельзя, и ты не знаешь, дадут тебе их или нет. Гарантий, что дадут, нет. Это и есть моральный вред. Я думаю, такие проблемы у многих, просто не все хотят об этом говорить. Не у всех есть силы бороться.
Семен Михайлович Локштанов:
-У меня хроническая почечная недостаточность, термальная стадия, нахожусь на гемодиализе, почки не работают. За этот квартал не получил препарат, который снижает фосфор и не дает разрушаться костям, препараты от давления – после инсульта у меня высокое давление, и препарат калимейт, который помогает снижать калий в крови, чтобы сердце не остановилось. В прошлом году были задержки. Но в этом году с января я вообще не получаю жизненно необходимые препараты. Обхожусь так: либо за свои деньги покупаю, либо у кого-то остается, делимся друг с другом. Без этих препаратов можно обходиться – до полугода, но потом всё. Летальный исход. Мы писали президенту, мы писали в прокуратуру, в Минздрав — много куда писали. Результата нет. Терять время и здоровье в судах я не могу.
«Орловская среда-плюс» обращается к прокуратуре Орловской области с просьбой разобраться, по каким причинам льготные категории граждан в нашем регионе систематически не обеспечиваются жизненно необходимыми препаратами.
Наталья Зарубина
Тем временем
21 и 22 марта в департаменте здравоохранения Орловской области силовики проводили выемку документов. Об этом сообщил портал «ОрелТаймс» со ссылкой на информацию журналиста-расследователя Алексея Богомолова.
«Заметим, данные действия случились после недавнего межведомственного совещания правоохранительных органов в прокуратуре региона. По инициативе надзорного ведомства представители прокуратуры, ФСБ, УБЭП и Росздравнадзора в течение двух дней проводили в правительстве области соответствующие процессуальные действия», – пишет издание. Ранее в федеральном издании FLB.ru был опубликован материал о закупках по завышенным ценам защитных костюмов низкого качества для орловских медиков у фирм так называемого «губернаторского пула».
А 26 марта на коллегии Генпрокуратуры Генеральный прокурор Игорь Краснов назвал Орловскую область одним из двух регионов, в которых имеются проблемы с лекарственным обеспечением граждан.
